La maladie d’ENZO a été détectée par les médecins de l’Hôpital Clocheville (CHU TOURS) alors qu’il n’avait que 3 ans. 

Depuis, sa vie est rythmée par des douleurs articulaires multiples à la mâchoire, aux poignets, aux hanches, aux genoux et aux chevilles. 

Elles se manifestent par des gonflements articulaires, autant le jour que la nuit, qui  fatiguent énormément ENZO. Quand les gonflements sont trop importants, il doit se déplacer avec des béquilles ou en fauteuil roulant.

ENZO peut parfois apparaître comme un petit garçon comme les autres quand, malgré les douleurs, il arrive à tenir sur ses deux jambes. Quand on lui demande d’expliquer avec des mots ce qu’il ressent dans son corps, il dit avoir la sensation qu’un « crabe » ronge ses articulations et que son cœur bat fortement quand les gonflements  apparaissent.

En fait, il se fatigue en fait très vite. L’Arthrite Juvénile Idiopathique Polyarticulaire dont il souffre touche plusieurs articulations bilatérales : son arthrite provoque notamment des boiteries et des difficultés à utiliser ses jambes ou ses bras.

Cette maladie touche son organisme par gonflement des ganglions lymphatiques du foie ; des douleurs abdominales qui peuvent déclencher des maladies auto immunes (maladie de Crohn…).

Les visites chez les spécialistes et professionnels de la santé sont fréquentes, afin de surveiller ENZO et de le soulager dans sa souffrance. Sa vie est ainsi rythmée par les analyses de sang, examens radiographiques, visites chez le médecin de famille, le pédiatre rhumatologue de l’hôpital CHU de Tours à Clocheville, l’ophtalmologiste (tous les six mois), le kinésithérapeute, le dentiste, l’orthodontiste, l’orthophoniste (asymétrie de la mâchoire) et le pédopsychiatre car ENZO souffre aussi de problèmes émotionnels et d’estime de lui.

ENZO suit un traitement très lourd ayant pour but de :

. contrôler l’inflammation

. contrôler la douleur

. prévenir ou contrôler les lésions articulaires

Ce traitement est constitué d’anti-inflammatoires et de biothérapies dirigées spécifiquement contre une substance que le corps d’ENZO fabrique et dont on ne connait pas la cause.

La biothérapie prend la forme d’injections d’Humira tous les 15 jours et de méthotrexate toutes les semaines, complété donc par des anti-inflammatoires fortement dosés, du paracétamol ou encore un patch anesthésiant pour la douleur.

Ce traitement a l’inconvénient de fragiliser l’organisme d’ENZO et reste susceptible de générer des problèmes infectieux.

Le matin au réveil ENZO est souvent ankylosé pendant au moins 2 heures avant de se dévérouiller. Les activités physique sont donc très importantes pour préserver la mobilité des articulations, la force de ses muscles, rendre ses gestes dans la vie quotidienne plus faciles et améliorer sa vitalité générale et son endurance. Il les travaille avec un kiné, mais aussi dans la pratique du sport et de ses loisirs.

Sa scolarité est impactée par la maladie, du fait de ses absences répétées ou de ses difficultés compte tenu de ses douleurs aux poignets, impactant sa concentration et sa confiance en lui.

ENZO est pris en charge par une Auxiliaire de vie scolaire (AVS) avec un travail adapté pour qu’il se fatigue le moins possible et qu’il reste concentré afin de pouvoir apprendre. 

Voilà un petit résumé de la vie de notre fils. ENZO a eu 11 ans le 2 février 2016. Il déborde de courage, d’énergie et de maturité face à la maladie. L’association ENZ’UP entend l’aider à avancer, soutenu par des dizaines de membres aux côtés et en soutien de sa famille.

Merci de l’intérêt que vous avez bien voulu lui porter.

Sue Ellen et Eric